住院期间，周韵娇一直保持着学习的劲头。
周韵娇制作的一家医院就医流程的思维导图。
周韵娇在一次就医前列出的注意事项和要提出的问题。 图片均是由受访者提供。
她有个外号叫“医院打卡王”，因为一年大概要去医院100次，住院16次。
她还有个网名叫“柱子哥”，去医院都会拍Vlog，记录就医过程，分享就诊流程。
这就是30岁出头的周韵娇，身材瘦削，神采奕奕；衣着亮丽，妆容精致；走路带风，谈吐风趣。怎么看怎么是一位时尚健康女性的她，却同时身负两种重疾——淋巴瘤4期合并系统性红斑狼疮。
坚持规范化诊疗
最大程度延续生命
长期求医问诊的经历，让周韵娇认识到规范化诊疗的重要性。
“过去两年多的时间里，我一直在医院看病，同时挂血液科和风湿免疫科的号。一个号要在门诊坐5个小时，尤其是风湿免疫科，动不动要排队五六个小时。”周韵娇说，在门诊每次都有五六十人排队，她喜欢和人交流，于是就接触到了很多患者。
其中有位阿姨，给周韵娇留下很深的印象。医生问阿姨过往几年治疗怎么样，阿姨说我喝了药酒感觉很好。医生问，你喝的什么药酒？她也说不清，只是说喝了药酒就感觉关节不疼了。
“狼疮是喝药酒就能解决关节不疼的疾病吗？”周韵娇说，“她的身体损伤很严重了，可她的治疗本子上空空荡荡的，过去几年没有什么诊疗记录和检查报告。这就是非规范化诊疗造成的不好的结果。”
此外，在医院和其他患者聊天也会发现，有的人患红斑狼疮几年之后，通过治疗缓解了，接下来却不跟进治疗了，也不去随访，不去定期验血，结果致病情反复。
“为什么说规范化诊疗重要呢？因为只有规范化治疗，才能让疾病得到最大程度的控制，生命能够得到最大程度的延续，自律和坚持是患者最大的努力。”周韵娇说，“看病这件事上，我自己就挺老实的。”
做好心理预期
长期面对顽疾
确诊前，周韵娇在一家私募基金当投资经理，毫无医学教育背景。自从2018年10月同时确诊了淋巴瘤和红斑狼疮后，她认真对待自己的病，加强学习。
如今，说起自己的治疗经历来，周韵娇用语很是专业——
“2018年、2019年6次Rchop（一种用于b细胞淋巴瘤比较常用的联合治疗方案），期间颈部淋巴结在治疗周期间有反复增大症状，中期评估VGPR（指很好的部分缓解），结疗评估CR（所有目标病灶消失）且骨髓缓解。”
“去年3月，经大剂量环磷酰胺化疗后进行干细胞采集和冻存。”
“美罗华维持治疗3次期间复发进展。从2019年4月起，每月全身浅表B超评估。”
……
“我能漂漂亮亮地、健康地站在这里，纯粹归功于规范化诊疗以及无数好医生的帮助。”周韵娇说，“我知道，要通过规范化诊疗来维持好的生活质量，来自我管理，为治愈希望的出现而等待。”
“我的免疫系统崩溃了，淋巴细胞的生长和功能都出现了问题，免疫系统自己迷茫了，导致我的淋巴瘤分型是不可治愈，最大的特点是会复发。”她说，“狼疮的特点也是复发，所以，我做好了心理预期，我的余生都要对抗这件事情，都要接受不可控的风险。”
对此，周韵娇很坦然：“既然我一定要长期面对这两种顽疾，不妨就把对抗疾病这件事情当作一个长期的项目管理。”
养成9个习惯
高效配合医生
周韵娇怎么管控自己的疾病呢？答案是自律——“自律是投入产出比最高的事情”。借此，她养成了日常疾病管理的9个习惯。
第一个习惯——日常记录特异性指标。“很少有患者能及时准确高效地回答医生的问题，往往从兜里掏出一沓报告现找。”周韵娇说，“我所有的检查，哪怕去社区医院验血常规都要记下来，看病的时候让医生一目了然，他就可以把检索信息的时间节省下来跟我沟通病情。”
第二个习惯——记录每次门诊核心诊疗意见。周韵娇说：“我从看病第一天起，就把每个医生告诉我的每个信息点都梳理出来，就可以在长时间跨度里，看到什么医生针对我的什么情况给出了什么建议、他对这个事情是怎么看的、他需要我怎么做。我去跟进自己的疾病管理进程，就像管一个项目一样，实时盯着。”
第三个习惯——日常记录血象变化情况和波动规律。“如果单说血象好或血象差，这个概念太抽象了，我觉得要具象，每次抽了血，把指标记录下来去了解自己。”周韵娇说，“比如第几次化疗的第几天、验血的核心指标是怎么样的、有什么身体反应，用具体数字回复医生问我血象好不好的问题，节省医生看报告以及思考的时间。”
第四个习惯——把所有影像资料、随访的检查表格化。“医生一天要看很多门诊，没有办法知道一个患者两个月以前B超报告怎么样或两年前病灶有多大。”周韵娇把每次的检查结果记录下来，关注每个病灶，哪怕每个月只有两毫米的变化也不放过，“把这些基础信息给到医生，由他去判断。”
第五个习惯——对病程做时间轴管理，梳理核心事件。“2018年到现在，我多次换医院、换治疗方案。每次去门诊，该怎么高效地跟医生讲我有什么治疗经历呢？”周韵娇做了两个东西，一个是病程时间轴的思维导图，记录每个阶段做了哪些治疗；一个是治疗过程中每个阶段发生的核心事件。“专家门诊20分钟里，可能有10分钟都是病人跟医生描述哪儿难受，以及医生翻查其他医生的门诊记录，效率低下，不利于医生通盘看到一个病人所有的情况。”她说。
第六个习惯——提前准备就医沟通事项。“哪怕再普通的门诊，哪怕只是开个药，我也会做一个小小的检查表，我要保证每次门诊效率都是高的，一次性干完所有想干的事情。”周韵娇说。
第七个习惯——带着具体问题去看医生，寻求有指向性的回答。“很多病人只是泛泛地跟医生说这里难受，这对医生来说是个需要拆解的问题，所以有些问题我会先做拆解，提出ABCD4个选项，请医生判断哪个选项比较好，这样医生能够立即回答你的问题，大大降低决策成本。”周韵娇说，“尽量让医生回答是和否，不能让人家主观论述500字。”
第八个习惯——标准化病例陈述，珍惜专家问诊/义诊/会诊机会。“我经常需要血液科和风湿免疫科会诊，怎么能让会诊的医生第一时间了解自己的情况呢？就把自己的情况整理成PPT，基本情况是什么，经过什么样的治疗等。”周韵娇说，这会大大节省跟医生的沟通成本。
第九个习惯——规范病例/报告存档、梳理就医流程，方便家人照顾/代问诊。周韵娇把看病过程中涉及的所有问题都做成思维导图，加以流程化，这样，在自己不方便行动、家人代跑的时候，就能降低医生的决策成本，减少辗转、周折和浪费。
开公号做公益
给世界留下些东西
“抗癌、抗‘狼’，不只是为了作为‘病人’活着，而是为了依然拥有璀璨人生。”周韵娇对抗疾病的积极心态不是第一天就建立起来的。
发病时周韵娇才28岁，正准备怀孕生小孩，确诊后的心理落差非常大。“我生病之前头发留了10年，生病之后掉光了两次，身上开了好多刀，没有以前漂亮了。”爱美的周韵娇说，“但是我觉得还是可以做一些事情，来接受人生的变化和失去。”
周韵娇开设了公众号“一只柱柱柱柱子哥”。“狼疮病人很关注的问题比如可不可以生孩子、往后余生怎么带着疾病的身体去爱漂亮、要不要跟爱人分手……类似这样的主题，我写了60多篇文章，覆盖了就医攻略、人文关怀、衰老体察等方面。”周韵娇说，“以就医攻略为例，我写小城市病人怎么到大城市看病，怎么在医院一天干完所有事，怎么吃住，怎么省钱等等”。
能够通过这种形式帮助到别人，让周韵娇切切实实感到自己能给这个世界留下些有价值的东西，毕竟，“我的肿瘤全身多发，连捐献遗体都不合适”。
同时，周韵娇在各种场合致力于推动医患互信。在她看来，很多病人的问题是不够信任医生，不够相信现代医学，不够相信医院，“忽略远期的风险，更在意近期的舒适”。
因此，只要身体状况允许，她就不停地参加活动做科普做公益，对抗疾病的污名化，加入了相关基金会和患者组织，跟病友守望相助，还写了本关于抗癌的书。
周韵娇非常喜欢百合花。“我和许许多多的大病病友一样，在颠簸的人生路途上经历了多舛的命运，但是不能轻易放弃每一朵花绽放的机会，我就是靠这种不放弃的心态走到了今天。”她说。
本报记者 熊 建《 人民日报海外版 》（ 2021年05月21日 第 09 版）
